本文摘要：日前，由国家神经系统疾病临床医学研究中心历时3年的组织正式成立，全国43家神经外科技术优势单位参予建设的我国神经系统领域首个多中心参予的平台性项目——国家脑肿瘤登记注册研究平台（NBTRC）月上线公布。
日前，由国家神经系统疾病临床医学研究中心历时3年的组织正式成立，全国43家神经外科技术优势单位参予建设的我国神经系统领域首个多中心参予的平台性项目——国家脑肿瘤登记注册研究平台（NBTRC）月上线公布。据理解，登记注册作为具体肿瘤流行病学，理解化疗现况和仔细观察临床疗效的研究手段在国外已获得大量积极开展。而在我国，脑肿瘤病例多年来缺少专责管理，各医院信息系统不完全一致，数据“孤岛”情况严重。
为有效地统合资源，搭起数据统一应用于平台，相结合首都医科大学附属北京天坛医院在神经外科和神经内科领域卓越的科技影响力，国家神经系统疾病临床医学研究中心作为国家首批国家发改委的国家临床医学研究中心，自2013年正式成立伊始，就将国家脑肿瘤登记注册研究平台（NBTRC）的建设列入首批反对的重点项目之一。这是国内基于脑肿瘤多中心注册和协同研究的第一次尝试，具备根本性的学科价值和社会意义。
在科技部获取的政策和资金反对下，由北京天坛医院副院长、神经系统疾病国家临床医学研究中心副主任张力伟联合并的组织，国家脑肿瘤登记注册研究平台自2015年3月启动建设，正式成立了以詹启敏院士、赫捷院士为主席的科学委员会。经科学委员会多次对方法学展开研讨和完备，对利益分享机制展开辩论和修改，已完成与脑肿瘤临床医疗、临床研究个性化市场需求互为与众不同的平台设计以及多中心研究中心的召募和授牌，最后构建了多中心达成协议共识、信息系统和软硬件环境完善的阶段性目标。据介绍，此次上线的国家脑肿瘤登记注册研究平台（NBTRC），将在搭起专业化的临床研究公共服务平台，探寻并优化临床医学研究的组织和管理机制、搭起协同研究网络，的组织积极开展大规模、多中心、高质量的临床医疗规范研究、制订医疗技术规范，强化基层医务工作者的技术培训和指导，优化服务模式等方面充分发挥最重要起到。平台公布现场，还包括首都医科大学附属北京天坛医院、北京大学第一医院、首都医科大学三博脑科医院等来自全国23个省、市、自治区的43家有所不同级别医院展开了现场签下。
据理解，为有效地统合资源，平台已竣工覆盖面积43家成员单位、年手术量多达4万例的协同网络。为防止以往少数上游单位独霸研究成果对平台发展带给的容许，该平台独有利益分享机制，并对临床研究的的组织和管理模式展开了优化。明确而言，各参予中心不仅对自家数据可随时调取用于，经严苛质控后，根据肿瘤病种分配各单位的核心病种，基于其明确提出并国家发改委的研究方案，还可调取多中心数据，构建贡献数据单位根据贡献大小取得利益分享，更佳的调动了参研单位的积极性，为中心未来发展奠定了扎实的基础。目前，该平台已构建北京天坛医院和三博脑科医院基于前置机系统的结构化医疗数据互联互通，近3万医疗数据高效汇聚于数据平台，试运营较好。
随着平台功能的逐步完善，剩下41家会员单位将通过有所不同的方式，相继终端数据，并拥有调用涉及数据，展开临床研究的权利。同时，为解决信息孤岛问题，平台在设计中，除神经外科医生团队外，还与中科院深圳先进设备技术研究院、中科金证科技有限公司IT反对团队间搭起了战略合作关系。2年多来，经过临床医生、方法学专家和IT工程师的密切合作，针对脑肿瘤临床医疗、患者随访等制约环节，已系统研发出有更为完备、智能的功能模块，还包括结构化临床医疗数据、标准化影像数据、智能化随访体系、大数据展出和合乎利益分享机制的平台管理等。
“具体来说，除数据调用的功能模块外，平台还设计了一系列医疗协同服务功能模块，如地方会员医院遇上疑难重症，有转诊必须，可通过平台转诊模块，申请人向上级单位转诊，或申请人多学科救治。在患者随访模块中，平台不仅需要涵盖患者在院就医期间的数据资料，还将随时捕猎、记录患者出院后医生的随访数据，便利对患者展开脑肿瘤化疗之后的全过程的管理。
”张力伟讲解。作为我国首个脑肿瘤专业化的临床研究公共服务平台，该平台还将更进一步拓展数据采集渠道，拓宽服务功能，适应环境多目标、多任务的临床研究方案，合适中国国情与脑肿瘤的临床特点。
据估计，利用我国的人口优势，平台每年可减少覆盖面积脑肿瘤仅有病理序的脑肿瘤病例4万余例。这些结构化强劲、覆盖面积地域范围代表性好的脑肿瘤大数据，未来将沦为不具起点事件的全球仅次于脑肿瘤队列之一，可积极开展基于真实世界的大规模、多中心、高质量医疗结局研究和临床医疗规范研究，积极开展医疗质量同质化评价研究、新技术新产品的前瞻对比评价研究，也可以积极开展基础与临床紧密结合的转化成医学研究等。该平台未来将会沦为国内脑肿瘤领域合作共赢的平台，医疗不道德研究的引导平台和新技术检验好转化成平台。
本文来源：Vsport体育平台-www.johnsonadhesives.com
